看護師でも1か月かかった——成人発症スチル病の診断を早めるために大切なこと

今回はやっと病名にたどりつきます。

長かったねー！ここまでどれくらいかかったの？

診断が確定するまで約1か月かかりました。
いろんな病気を除外されてやっとたどり着いた気がします。

1か月！これでも早いほうなんだよね。
わかるまでもっと時間がかかる人もいるね。

4時間待って「様子を見ましょう」、そして1週間後に転機が訪れた

4時間待って「様子を見ましょう」、そして1週間後に転機が訪れた

📋 紹介状を手に、総合病院へ

最初に発熱してから、もうかなりの時間が経っていました。

前回受診したクリニックに相談し、総合病院の総合内科への紹介状を書いてもらいました。
急な受診にも関わらず予約を入れてもらえて、「やっと受診できる」とほっとしたのを覚えています。

受診前の正直な気持ちは——早く診断してほしい、それだけでした。

何が原因なのかわからないまま、毎晩熱を出して、しんどい体で仕事して育児して。
「ここに行けば何かわかる」という一心で、朝9時に病院の受付へ向かいました。

🕐 4時間以上の長い長い待ち時間

総合内科での診察は、想像以上に時間がかかりました。

問診、採血、レントゲン、その他の検査——次々と呼ばれるたびに移動して、また待つ。
体調不良の体にはこれがかなりきつかった。

受付から診察終了まで実に4時間以上。

待合室の椅子に座りながら、「早く終わってほしい」「でも今日こそ何かわかるかもしれない」という気持ちが交互にやってきました。

😔 結果は「1週間様子を見ましょう」

長い待ち時間を経て、ようやく告げられた言葉は——

「1週間様子を見ましょう」

正直、頭が真っ白になりました。4時間以上かけて、この答えか……。

藁にもすがる思いで「どうにか入院できませんか」と訴えましたが
「発熱だけでは入院の適応にならない」と言われ、コルヒチンを処方されて帰宅しました。

看護師としてその言葉の意味は頭ではわかる。
でも患者として聞くと、これほど孤独な言葉はないなと感じました。

コルヒチンとは
コルヒチンは、主に痛風発作の予防や治療、および家族性地中海熱という病気に用いられるお薬です。今回は原因不明の発熱や腹痛などを繰り返す遺伝性の炎症性疾患（家族性地中海熱）の疑いとして処方されました。

💪 1週間、なんとか耐えた

コルヒチンを飲みながら、1週間をどうにか乗り越えました。

「なんとか耐える」という表現がぴったりで、元気になったわけじゃない。
ただひたすら、次の受診日までをやり過ごした感じでした。
仕事は在宅ワークにしてもらって、育児もこなしながら毎晩熱と戦う日々。

子育て中の体調不良ってしんどいですよね。
夫は料理ができないから痛い足を我慢して何とか家事をしました。
それが終わればベッドに倒れこむように寝ていました。

あの1週間は本当に長かった……。

📸 皮疹の写真を見せた

再受診の日、担当の先生に見せたいものがありました。

その1週間の間に、また足に皮疹が出ていたんです。
前回も出ていた、あのサーモンピンク色の発疹。
「次に出たら絶対に記録しよう」と思っていたので、スマホで写真を撮っておきました。

診察室で先生にその写真を見せると、先生の表情が少し変わったように見えました。

看護師として「これは何か重要な情報になるかもしれない」と感じながら撮った一枚。
気になる症状は写真に残しておくことを強くおすすめします。

🔬 成人発症スチル病でみられる採血データの特徴

そしてこの日の採血結果が、これまでとは違いました。

数値がついに、病気と判定できる基準に達していたんです。

① 血清フェリチンが跳ね上がる
これが最も特徴的な所見です。フェリチンは体内の鉄の貯蔵量を示す値ですが、成人発症スチル病では基準値の5〜10倍以上、数千〜数万ng/mLという驚くほどの高値になることがあります。

② 炎症反応が上がる（CRP・血沈）
体の中で炎症が起きているサインです。
風邪や感染症でも上がりますが、成人発症スチル病では長期間にわたって高い値が続くことが特徴です。

③ 白血球が増加する
白血球数が10,000/μL以上に増え、そのうち80%以上が好中球という状態になります。
「感染症かな？」と思われやすい所見ですが、原因となる菌が見つからないのがポイントです。

④ 肝機能が悪化する
AST・ALTといった肝臓の数値が上がります。
約8割の患者さんに認められるといわれており、私も肝機能の異常が出ていました。
発熱との関連を見逃さないことが大切です。

⑤ 自己抗体は「陰性」
関節リウマチで陽性になるリウマトイド因子（RF）や、膠原病で陽性になりやすい抗核抗体が陰性であることが、逆に成人発症スチル病を疑う手がかりになります。
「陰性＝異常なし」ではなく「陰性だから別の病気かも」という視点が診断のカギになるんです。

ちなみに私の採血結果がこちらです！

フェリチン、CRP、白血球が高いことがわかります。
この採血結果と発熱が継続していること、皮疹が出現したこと、関節痛があること
以上のことから成人発症スチル病と診断されました。
ちなみにスチル病はリウマチ性疾患の一つなので、リウマチの専門医に確定診断されました。

📝 まとめ——早期診断のために大切な3つのこと

私の場合、最初の発熱から診断まで約1か月かかりました。

看護師として症状の知識があったこと、皮疹の写真を撮って医師に見せたこと——それでも1か月です。実は、これでも早いほうなんです。

成人発症スチル病は、確定診断までに早くて数か月、長い人では1年以上かかることも珍しくありません。それだけ診断が難しく、たどり着くまでに心も体も消耗してしまう病気です。

同じように原因不明の発熱で悩んでいる方に、私の経験から伝えたいことが3つあります。

① 症状を正確に医師へ伝える
　「なんとなくしんどい」ではなく、いつから・どのくらいの頻度で・どんな症状が出るかを具体的に伝えましょう。私の場合「夕方から熱が上がり、朝には下がる」というパターンを伝えたことが診断の手がかりになりました。メモに書いて持参するのがおすすめです。
② 症状が出たら写真を残す
　皮疹など目に見える症状は、出ているときにすぐスマホで撮影しておきましょう。診察室では症状が出ていないことも多いので、写真は大きな証拠になります。私も皮疹の写真を見せたことで、先生の表情が変わりました。
③ 適切な病院・診療科を受診する
　一般的な内科では診断がつきにくいこともあります。症状が長引く場合は総合病院の総合内科や、リウマチ・膠原病専門医への受診を検討してみてください。専門医に早くたどり着くことが、診断への近道です。