成人発症スチル病について

ルナ

今回は成人発症スチル病について説明します

成人発症スチル病って聞きなれない病気だね

ルナ

患者数が少ない病気なので知らない人が多いと思うよ
症状や診断について説明するね

2か月間「不明熱」と言われ続けた私が解説します

こんにちは、ルナです！

今回は私が診断された**「成人発症スチル病（Adult onset Still’s disease：AOSD）」**について、できるだけわかりやすく説明します。

「聞いたことない」という方がほとんどだと思います。私自身、看護師として関わったことがなければ気づくまでもっと時間がかかっていたと思います😅

後の記事で経過は詳しく書きますが、最初に症状が出たとき病院では、なにかの感染症つまり「風邪」と言われました。血液検査やレントゲン、CT検査などできることをしましたが原因不明。

毎晩38〜39℃の熱が出るのに、朝になると下がる。関節が痛くてだるい。でも検査してもはっきりした原因が見つからない。

看護師として「これは何かおかしい」と感じながらも、まさか自分が難病だとは思わず……。診断がつくまでの2か月間は、不安と疑問でいっぱいでした。

実はこれ、私だけじゃないんです。成人発症スチル病は**「これで診断できる」という検査がない**ため、症状を総合的に見て判断するしかなく、診断までに時間がかかるケースが多い病気なんです。

成人発症スチル病は、体の免疫システムが過剰に反応して、全身に炎症を起こしてしまう病気です。原因はまだはっきりわかっていません。

もともとは子どもの病気（スチル病：全身型若年性特発性関節炎）として知られていましたが、1971年に「大人にも同じ症状が出る」と初めて報告されました。現在は国の指定難病に認定されています。

患者数は日本全国で約4,760人、人口10万人あたり約3.7人ととても少なく、20〜35歳の若い世代に多い病気です。

成人発症スティル病には**「3つの主症状」**があります。

① 高熱（38〜39℃）
夕方から夜にかけて熱がぐっと上がり、朝には下がる——これを「弛張熱」といいます。私もまさにこのパターンでした。
毎晩しんどくて、でも朝には娘たちのご飯を作って仕事に行かないといけなくて……帰ったら倒れこむように寝てました。あの頃はきつかったな。

② 関節痛・関節炎
複数の関節が腫れて痛みます。朝、起き上がるだけでやっとな日も。
私の場合は仕事が終わった夕方も痛くて、湿布を貼ってごまかしていました。

③ 皮疹（サーモンピンク色の発疹）
発熱と同時に現れる薄いピンク色の発疹が特徴的です。
熱が下がると消えることが多いです。
消えてしまうので写真を撮っておくことをお勧めします！診察時に見せると、早期の診断につながります。

そのほかにも……

そのほかにも、のどの痛み、リンパ節の腫れ、肝臓の数値異常なども出ることがあります。
私は特にのどが痛くて、市販の咽頭痛の薬や龍角散を飲みまくっていました😅

成人発症スティル病を診断できる特定の検査はなく、患者さんの臨床症状を総合的に判断して診断します。症状が出始めの頃は「不明熱」と診断されることもあります。 Asami

検査では白血球の増多、炎症反応の高値、肝機能障害、血清フェリチン値の上昇などが認められることが多いとされています。 Yukawa-clinic

（フェリチンは私の場合もかなり高い値が出て、診断の大きな手がかりになりました！）

現時点では完治する治療法はありませんが、ステロイドを中心に症状をコントロールします。効果が不十分な場合は免疫抑制剤や生物学的製剤が使われることも。

経過は大きく3つのパターンがあって、一度おさまってそのまま落ち着く人もいれば、症状と寛解を繰り返す人、関節炎が慢性的に続く人もいます。約半数の方が再燃を繰り返すといわれており、長く付き合っていく病気です。

難しい病名や専門用語ばかりで、診断されたとき私も不安でした。
でも、正しく知ることが不安を減らす第一歩です。
同じ病気の方、似た症状で不安な方——ひとりじゃないですよ
一緒にゆっくり向き合っていきましょう🌙

難病情報センター「成人発症スチル病（指定難病54）」https://www.nanbyou.or.jp/entry/132
湯川リウマチ内科クリニック「成人発症スティル病」https://yukawa-clinic.jp/treatment/collagen/stills_disease.html
しおや消化器内科クリニック「成人Still病（成人スティル病）」https://www.shioya-clinic.com/disease/adult_stills_disease/
成人スチル病診療ガイドライン2017年版【2023年Update】厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業自己免疫疾患に関する調査研究班　診断と治療社（2023年）

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