＃6　難病の治療　薬の副作用で病気になる！？

病について
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前回は確定診断を受けて入院が決まった夜、家族4人で泣いた話を書きました。

いよいよ治療が始まるね。どんな治療になるのかな？

私の場合は治療にプレドニンという飲み薬を使用します。

プレドニンはステロイドで副作用の強い薬だよね！
治療と副作用どうしたのかな？

今回は治療の副作用についてまとめました。
ステロイドを使用している方は参考にしてください。

ステロイドと副作用　治療するのに病気が増えるかも

💊 治療スタート——プレドニゾロン50mg

入院翌日から、さっそく治療が始まりました。

成人発症スチル病の治療薬として処方されたのはプレドニゾロン（通称：プレドニン）錠。いわゆるステロイド薬です。

私の投与量は1日50mgからのスタートでした。

看護師として患者に投与することはありましたが、自分が飲む立場になったとき、改めてこの量の意味をかみしめました。「少量でも強い薬なのに、50mgか……」と。

🔵 難病の治療をするのに、別な病気も併発！？

入院が始まってすぐ、担当医からこんな言葉を告げられました。

「プレドニンの量が多いので、感染リスクがかなり高いです。」
「退院できる量に減量できるまで、少なくとも1か月は退院できません。」
「糖尿病にもなると思います。」

1か月。引っ越したばかりの家には段ボールが山積み。
娘たちの新生活はまだ始まったばかり。
それなのに、1か月も入院しなければならない。

でも正直なところ、入院の長さよりも**「糖尿病になる」という言葉のほうが怖かった**。

妊娠糖尿病の経験がある私には、血糖値が上がることへの恐怖感がすでにありました。
そこへきて担当医に「なると思います」とはっきり言われたとき、「思います」じゃなくて「なります」と聞こえたくらい、頭に響きました。

難病の治療をするために、別の病気になる。

頭ではわかっていても、看護師として糖尿病がどれだけ深刻な病気かを知っているだけに、恐怖は人一倍でした。

😢　一通り泣いて——決意した

担当医が部屋を出たあと、しばらくぼーっとしていました。

そしてじわじわと、涙がこぼれてきました。

家族のことが心配で。娘たちのことが心配で。そのうえさらに糖尿病になるかもしれないという不安が重なって——こらえようとしても、どうにも止まりませんでした。

知らない土地の、知らない病院の個室で、ひとりで泣きました。

でも、ずっとは泣いていられない。

一通り泣き切ったあと、ふと気持ちが切り替わりました。

「退院するまでに、絶対によくなってやる」

「糖尿病にならないで退院してみせる」

「入院前より元気になって帰る」

弱気な自分に言い聞かせるように、心の中で何度も繰り返しました。
「気持ちが回復に影響する」だから意地でも前を向こうと思いました。

娘たちが待っている。夫が待っている。泣いている場合じゃない。

そう決めた翌日から、本当の戦いが始まりました。

📋 プレドニゾロンってどんな薬？

ここで少し、プレドニゾロンについてまとめておきますね。

私が不安だったのは糖尿病と感染リスクです。

・血糖値の上昇・糖尿病
ステロイドがインスリンの働きを妨げることで血糖が上がりやすいので、糖尿病になる可能性があります。次女の妊娠中に妊娠糖尿病になった私は、糖尿病になりやすい体質でした。

・ステロイドの免疫抑制作用
自分の免疫力を抑えつける薬なので、大量に投与されると健常者が平気なレベルの風邪でも感染しやすくなり、さらに重症化しやすいです。
そのため、基本的には個室隔離で面会謝絶。
特に子供たちは色々な病気をもってくる可能性が高いため面会できません。

💉　糖尿病は万病のもと

糖尿病は「万病のもと」とよく言われますが、それには理由があります。
血糖値が高い状態が続くと、全身の血管や神経がじわじわとダメージを受けていきます。
その結果として起こるのが、糖尿病の三大合併症です。

さらに糖尿病は心筋梗塞や脳梗塞のリスクも高めます。
感染症への抵抗力も落ちるため、ただでさえステロイドで免疫が下がっている私にとって、血糖コントロールは治療と同じくらい重要な課題でした。

看護師として患者さんに「血糖管理は大切ですよ」と伝えてきた自分が、まさか自分ごととしてこんなに向き合う日が来るとは——正直、想像もしていませんでした。

💡 まとめ

① ステロイドは「怖い薬」ではなく「正しく使う薬」
　ステロイドと聞くと怖いイメージを持つ方も多いと思います。でも適切な量を、適切な期間、医師の管理のもとで使うことで、強い炎症をコントロールできる大切な薬です。自己判断で減らしたりやめたりすることだけは、絶対にしないでください。

② 副作用は「知っておくこと」が大切
　副作用が出るかもしれないと事前に知っておくことで、早めに気づいて対処できます。担当医や看護師に気になることは何でも聞いてみましょう。

③ 気持ちの持ち方も治療のひとつ
　病室でひとり泣いた夜、私は「絶対によくなってやる」と決めました。医学的なエビデンスとしても、前向きな気持ちは回復に良い影響を与えるといわれています。どん底まで泣いたら、あとは上を向くだけです。

ステロイド治療を受けている方、副作用への不安を抱えている方——正しく知って、正しく向き合えば、必ず前に進めます。一緒に頑張りましょう🌙

治療が始まりました。ショックなことも多かったですが、ここからです。
次回からは副作用との闘い。入院中に実践したことについて、です。

📚 参考文献

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