こんにちは、ルナです！
前回は、採血結果がついに病気と判定できる基準に達した話を書きました。
今回はその続きだね！
タイトルが不穏だよ💦
診断と同時に即入院と伝えられました。
想定より入院期間が長いことが分かった瞬間、不安でいっぱいに
家族でどう受け止めたのか気になるね
ママが入院！家族4人で抱き合って泣いた夜のこと
🏥 総合病院から、専門クリニックへ
採血結果から「成人発症スチル病の疑い」と言われたものの、受診していた総合病院には確定診断のできるリウマチ科の専門医がいませんでした。
「では、どこへ行けばいいの……？」と途方に暮れそうになりましたが、担当医から紹介されたのが近くにあるリウマチ専門クリニックでした。
なんと、偶然にも県内でも随一と言われる専門クリニックが、新居のすぐ近くにあったんです。
引っ越し先でこんな出会いがあるとは——これは不幸中の幸いだったと、今でもそう思っています。
📋 確定診断——「成人発症スチル病です」
リウマチ専門クリニックを受診し、これまでの経緯と検査結果をすべて伝えました。
そして告げられた言葉——
「成人発症スチル病です」
発症から約1か月。長い道のりでしたが、ついにはっきりした診断名がつきました。
「やっぱりそうか」という気持ちと「ついにわかった」という安堵感。でも次の瞬間、先生から告げられた言葉で、頭が真っ白になりました。
😨 「即入院が必要です」
「すぐに入院して治療を始める必要があります。入院期間は1か月程度になります」
1か月。
その言葉が頭の中でぐるぐると回りました。
引っ越してきたばかりで、家にはまだ段ボールが山積み。新しい職場での仕事は始まったばかり。そして何より——
子供たちのことが、頭から離れませんでした。
下の子は私がいなくても眠れるの？夜泣きしたらどうするの？長女は新しい小学校に一人で行けるの？夫一人で仕事しながら子供2人を見られるの？
不安が次から次へと押し寄せてきて、診察室でうまく言葉が出てきませんでした。
その日はいったん帰宅して、入院準備をすることになりました。
🚗 帰りの車の中で
病院から家までの車の中、夫と2人でずっと話し続けました。
「子供たちに、どう説明しようか」
泣かせたくない。でも正直に伝えたい。どんな言葉を選べばいいんだろう
——答えが出ないまま、気づいたら家に着いていました。
🍚 あの夜のこと
夜ごはんをいつも通り4人で食べました。娘たちはいつもと変わらず、にぎやかに笑っていました。
その笑顔を見ながら、どんな顔をすればいいかわからなくて。
ごはんが終わったあと、夫が静かに口を開きました。
「ママが入院することになった」
一瞬、時間が止まったような気がしました。
そのあとのことは、あまりうまく言葉にできません。
気づいたら家族4人で抱き合って、泣いていました。
娘たちの温かさを感じながら、私にできたのはただひと言——
「必ず元気になって帰ってくるから、あなたたちも頑張って」
それだけを伝えるのが、精いっぱいでした。
入院準備を終え、その夜は娘たちと川の字になって眠りました。
いつもより少しぎゅっとくっついて、娘たちの寝顔を見ながら「絶対に元気になって帰ってくる」と心の中で何度も言い聞かせました。
あの夜の温かさは、入院中に何度も思い出しました。
⚡ 入院当日に告げられた、衝撃の言葉
翌日、夫と娘たちに見送られて病院へ向かいました。
入院先の病院は、幸いなことに個室でした。慣れない土地での初めての入院、知り合いもいない環境の中で、一人になれる空間があったことは本当に救いでした。
荷物を置いて、ベッドに腰を下ろしたとき、やっと実感が湧いてきました。
「ああ、入院したんだ」
落ち着く間もなく、担当医から治療についての説明がありました。
成人発症スチル病の治療にはプレドニン（ステロイド）の大量投与が必要とのこと。そこで告げられたのが、想定外の言葉でした。
「副作用として、糖尿病になる可能性が高いです」
実は私、次女を妊娠中に妊娠糖尿病になったことがありました。そのことを伝えると、先生の表情が少し曇りました。
もともと血糖が上がりやすい体質に、大量のステロイド——糖尿病リスクはさらに高くなると言われました。
難病の治療をするために、別の病気になるかもしれない。
頭ではわかっていても、看護師として糖尿病がどんな病気かを知っているだけに、恐怖感は人一倍でした。
📝 まとめ——成人発症スチル病の診断・治療は専門医へ
今回、私の確定診断をしてくれたのはリウマチ専門クリニックの医師でした。
総合病院でも「スチル病の疑い」とは言われていましたが、確定診断には専門医の判断が必要でした。これは偶然ではなく、この病気の難しさそのものだと思っています。
なぜリウマチ専門医なの？
成人発症スチル病は、関節の痛みや腫れなど関節リウマチに似た症状が現れる病気です。しかし大きく違うのは、関節リウマチで陽性になるリウマトイド因子（RF）が陰性であること。
この「陰性だから別の病気かもしれない」という視点を持てるかどうかが、診断の分かれ目になります。
専門医が少ない、だから診断が遅れる
成人発症スチル病はとても希少な病気です。そのため、実際にこの病気を診断・治療した経験のある医師が非常に少ないのが現状です。
一般内科や総合病院を受診しても、専門知識がなければ見落とされてしまうことも。私が1か月、長い人では1年以上診断がつかないのは、こうした背景があるからです。
💡 原因不明の発熱が続いている方へ
・一般内科で改善しない場合は総合病院やリウマチ・膠原病専門医への受診を検討する
・紹介状がなくても受診できるリウマチ専門クリニックもある
・「リウマトイド因子が陰性＝リウマチではない」でも、別の膠原病やスチル病の可能性がある
・症状・経過を記録して専門医に正確に伝える
難病は「早く専門医にたどり着けるか」が、その後の治療や生活の質を大きく左右します。
しんどくても、あきらめずに声を上げ続けてほしいと思います🌙
あの夜のことは、きっと一生忘れません。
しんどかったけど、あの4人で泣いた夜があったから、入院中も頑張れた気がします。
次回からは、ステロイド大量投与による治療と入院生活、実際に副作用とどう向き合ったかをリアルにお伝えします。
